Alle 3 Monate hei\u00dft es aktuell ab in die R\u00f6hre. Einmal in Abdomen und Becken schauen, ob da noch alles in Ordnung ist. Dieses Mal also das 3. Staging – die Ermittlung des Tumorstadiums. Im Idealfall wird nichts gefunden, kein neuer Tumor und auch keine Metastasen. <\/p>\n\n\n\n
Also hie\u00df es wieder ein paar Atem\u00fcbungen im Ratterautomaten zu absolvieren und schon ’ne gute Stunde sp\u00e4ter hatte ich den \u00e4rztlichen Befund: schaut alles gut aus. Dann also wieder in 3 Monaten, hab auch schon einen Termin f\u00fcr Anfang Januar gemacht.<\/p>\n\n\n\n
Wenige Tage nach dem letzten MRT hatte ich einen Termin in der Onkologie der Uniklinik FFM. Da das Sarkomzentrum, an dem ich zuerst war, sich f\u00fcr mich irgendwie nicht zust\u00e4ndig f\u00fchlt, probierte ich es in Frankfurt. Die Onkologin ist im Bereich GIST\/Sarkome spezialisiert und schien (nach einer Anfrage per eMail) auch daran interessiert zu sein, dass ich mit den Nebenwirkungen besser klarkomme.<\/p>\n\n\n\n
Nach mittlerweile 3 Terminen an der Uniklinik FFM bin ich irgendwie nicht so richtig \u00fcberzeugt. Nach \u00c4nderung des Einnahmezeitpunkts<\/em> (morgens statt abends) bekam ich erstmal Durchfall und an manchen Tagen eine leichte \u00dcbelkeit. Alle anderen Nebenwirkungen zeigten sich von der \u00c4nderung v\u00f6llig unbeeindruckt. Mit Anpassung der Einnahme 15-20 min nach dem Fr\u00fchst\u00fcck bekam ich beides in den Griff, macht aber den Alltag nicht einfacher.<\/p>\n\n\n\n N\u00e4chster Versuch – Hydrokortison-Augensalbe<\/em>. Da konnten meine Augen auch nur m\u00fcde dr\u00fcber l\u00e4cheln. Hatte ich als Augentropfen bereits nach der ersten Augeninfektion, hatte dort leider auch keinen Effekt gezeigt.<\/p>\n\n\n\n Dann der Versuch mit Dexamethason-Augentropfen<\/em>. Dexamethason ist ein st\u00e4rkeres Cortison, welches auch in den Antibiotika Augentropfen war und damals richtig gut geholfen hat. Tut es auch diesmal. Die Augen sahen wieder normal aus, kein Tr\u00e4nen, kein Jucken, keine R\u00f6tung. F\u00fchlte sich richtig gut an.<\/p>\n\n\n\n Wenn, ja wenn da nicht das Serumlevel w\u00e4re. <\/p>\n\n\n\n Bei der Suche nach Hinweisen, wie ich meine Nebenwirkungen vielleicht noch besser in den Griff bekommen kann, bin ich auf folgende Informationen aufmerksam geworden: Es gibt Hinweise, dass bei leichteren Menschen (vorrangig also Frauen) das Serumlevel – also die Konzentration des aktiven Wirkstoffs im Blut – h\u00f6her ist als bei M\u00e4nnern. Im Mittel 25 %. Ebenso gibt es einen Zusammenhang zwischen Serumlevel und Nebenwirkungen. Je h\u00f6her das Serumlevel, desto ausgepr\u00e4gter im Schnitt die Nebenwirkung. <\/p>\n\n\n\n Wenn ich mein Serumlevel tats\u00e4chlich \u00fcber die Median\/Mean in der medizinischen Literatur liegt, k\u00f6nnte man eventuell versuchen, die Dosis zu reduzieren, um zu schauen, ob die Nebenwirkungen schw\u00e4cher werden. Leider wollte die Onkologin davon nichts wissen. In D wird der Test nicht gemacht. Erst wenn es Progression (also Tumorwachstum) gibt, wird gekl\u00e4rt, ob es an einem zu niedrigen Serumlevel liegt. Welcome to Germany – wir machen keine Pr\u00e4vention, wir hoffen einfach, dass das Kind nicht in den Brunnen f\u00e4llt.<\/p>\n\n\n\n Aber sowas h\u00e4lt mich nicht auf und nach ein wenig Recherche stellte sich heraus, dass ein Labor in der N\u00e4he diesen Test anbietet und ich diesen dort auch privat machen lassen kann. Also Termin gemacht, Blut abnehmen lassen und gewartet. Schon am n\u00e4chsten Tag kam direkt das niederschmetternde Ergebnis. Mein Wert liegt nur bei etwas der H\u00e4lfte der Sollwertes (knapp \u00fcber 600 statt 1100 ng\/ml). <\/p>\n\n\n\n Nach dem ersten Schock habe ich nat\u00fcrlich direkt wieder angefangen zu recherchieren. Ein erster Hinweis fand sich dann in der \u00dcberpr\u00fcfung der Wechselwirkungen der Medikamente, die ich gegen die Nebenwirkungen nehmen. Dexamethason (allg. Kortison) kann die Konzentration des Serumlevels signifikant verringern (angeblich bis zu \u00fcber 50 %), allerdings nehme ich das nur als Augentropfen, die Konzentration ist also sehr gering und es gibt keine richtigen Studien dazu.<\/p>\n\n\n\n Ich habe trotzdem direkt die Augentropfen abgesetzt. Vielleicht ist die Wirkung tats\u00e4chlich nicht direkt am Auge, sondern systemisch durch die Inhibition von Imatinib. Nach dem Absetzen dauert es aktuell tats\u00e4chlich ziemlich lang, bis die Nebenwirkungen am Auge jetzt langsam wiederkommen.<\/p>\n\n\n\n Daher warte ich noch ab, bis die Nebenwirkungen wieder richtig da sind und werden den Test dann wiederholen, in der Hoffnung, dass es eine Wechselwirkung war, die das Serumlevel so reduziert hat. <\/p>\n\n\n\n An den Nebenwirkungen hatte sich bis zur Anwendung der Augentropfen im Vergleich zu dem Stand nach 6 Monaten Imatinib wenig ge\u00e4ndert. Salzarmes Essen hatte keinen wirklichen Einfluss. Gegen die Wassereinlagerungen helfen kurzfristig Entw\u00e4sserungstabletten, gegen die Tr\u00e4nen leider nicht. Die Neurodermitis wurde wie erwartet mit der K\u00e4lte schlimmer, das gut helfende Kortison habe ich allerdings auch erstmal wieder abgesetzt. Auch wenn laut Hersteller max. 1 % des Wirkstoffes durch die Haut geht, will ich ein m\u00f6glichst „sauberes Serumlevel“ bestimmen. Daf\u00fcr brauche ich aktuell keine Sonnencreme mehr und sogar die Blutwerte waren im letzten Test etwas besser, was immer das hei\u00dfen mag (noch vor den Augentropfen!).<\/p>\n\n\n\n … dieser kleine Knoten in der Lunge, der im Trauma-CT direkt nach dem Unfall sichtbar war. Bisher wurde er von allen ignoriert, die neue Onkologin und mein HA meinen aber man k\u00f6nne durchaus ein Thorax CT machen, um das abzukl\u00e4ren. Tats\u00e4chlich bin ich mir aktuell nicht so sicher, ob ich das machen lassen m\u00f6chte. Kontrastmittel und Strahlung sind jetzt nicht grad harmlos und tats\u00e4chlich war der Knoten sehr klein (3,5 mm). Ein Low-Dose-CT wird von den Kassen leider nicht bezahlt, das w\u00e4re dann mit weniger Dosis und Kontrastmittel m\u00f6glich. Deutschland halt… <\/p>\n\n\n\n Also grad ist etwas wieder etwas turbulenter und ich hoffe, dass es keine negativen Folgen hat. Jetzt hei\u00dft es aber wieder einmal (ab)warten. <\/p>\n\n\n\n Staging Alle 3 Monate hei\u00dft es aktuell ab in die R\u00f6hre. Einmal in Abdomen und Becken schauen, ob da noch alles in Ordnung ist. Dieses Mal also das 3. Staging – die Ermittlung des Tumorstadiums. Im Idealfall wird nichts gefunden, kein neuer Tumor und auch keine Metastasen. 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