waren nicht immer ganz einfach. Teilweise ging es mir mental nicht so gut, sodass auch kein Raum f\u00fcr diesen Blog war. Daf\u00fcr jetzt ein kurzes Update zum aktuellen Stand der Therapie.<\/p>\n\n\n\n
Das letzte Staging Anfang April war unauff\u00e4llig, weiterhin also alles gut. Da es ja immer hei\u00dft, Radiologen finden bei jedem Patienten was im MRT, wurden dieses Mal im Befund sogenannte H\u00e4mangiome in der Leber angegeben. H\u00e4mangiome, auch genannt „Blutschw\u00e4mmchen“, sind gutartige Tumore der Blutgef\u00e4\u00dfe. Tats\u00e4chlich treten sie bei Frauen in der Leber relativ h\u00e4ufig auf und sind in den meisten F\u00e4llen harmlos, weswegen wohl die meisten Radiologen sie gar nicht erw\u00e4hnen. Der Radiologe hat immerhin direkt einen Vergleich zu den Bildern vom letzten Jahr gemacht, sodass klar ist, dass sie damals auch schon da waren und sich auch nicht ver\u00e4ndert haben.<\/p>\n\n\n\n
Die Nebenwirkungen haben sich fast alle so eingependelt, dass sie im Alltag wenig zu sp\u00fcren sind. Die Neurodermitis hat sich auf den Kopf verlagert, was zum Eincremen nat\u00fcrlich nicht so optimal ist, aber da gibt es Lotionen, die sich auch gut unter den Haaren verteilen lassen und aktuell habe ich es ganz gut im Griff. Immer mal wieder flammt irgendwo am K\u00f6rper was auf, aber meistens bekomme ich es in wenigen Tagen gut aufgehalten.<\/p>\n\n\n\n
Die Augen tr\u00e4nen \u00fcberhaupt nicht mehr, ich bin jetzt auch von Omega-3-Kapseln auf Leinsamen\u00f6l umgestiegen. Jeden Morgen einen L\u00f6ffel ins Porridge, mal schauen, ob das reicht. Auf jeden Fall klappt es auch wieder mit dem Radfahren ohne spezielle Brille, das ist schon echt viel wert.<\/p>\n\n\n\n
Den ersten leichten Sonnenbrand in diesem Jahr hatte ich im April, laut UV Index Vorhersage h\u00e4tte es passen sollen, aber war dann doch etwas zu viel Sonne. Seitdem hei\u00dft es wieder UV Schutz 50+ immer und \u00fcberall. Dieses Jahr eine neue Marke, in der Hoffnung, dass sie beim Sport\/Schwitzen nicht so schmiert.<\/p>\n\n\n\n
Den ersten Sonnenflush hatte ich auch letztes WE. Sonst bin ich immer eher am Frieren, doch da wurde mit pl\u00f6tzlich total warm und meinen Wangen waren richtig rot. Nach 1-2h war es vorbei und ich hab mir wieder den Pulli angezogen.<\/p>\n\n\n\n
Was aktuell am meisten st\u00f6rt, sind die Muskelkr\u00e4mpfe. Aktuell bin ich im Reha-Sport und mache dort Kraftausdauer, teils an Ger\u00e4ten, teils freie \u00dcbungen. Regelm\u00e4\u00dfig bekomme ich allerdings Muskelkr\u00e4mpfe und muss das Training dann reduzieren. So wird das nat\u00fcrlich nichts mit dem Muskelaufbau und ich merke es beim Radfahren, dass ich einfach weniger Kraft habe. Das finde ich frustrierend, weil es nat\u00fcrlich meinen Radius und die Touren sehr einschr\u00e4nkt. Mal schauen, ob mir da noch was einf\u00e4llt. Aktuell nehme ich Mg, K und esse jeden Tag ein paar N\u00fcsse.<\/p>\n\n\n\n
Im letzten Staging Bericht hatte ich ja erw\u00e4hnt, dass ich \u00fcberlegt habe ein anderes Generikum zu probieren. Nachdem die Nebenwirkungen aktuell aber ertr\u00e4glich sind und ich nicht wei\u00df, ob ich mir damit nicht was Neues, eventuell schlimmeres an Land ziehe, habe ich diese Idee erstmal wieder verworfen.<\/p>\n\n\n\n
Stattdessen geht die \u00dcberlegung jetzt in eine ganz andere Richtung. Ich habe als Gast am nationalen GIST-Treffen in der Schweiz teilgenommen und dort die Gelegenheit gehabt, mit einem weiteren GIST-Experten zu sprechen und dieser hat mir tats\u00e4chlich nahe gelegt, eine Dosiserh\u00f6hung zu probieren. <\/p>\n\n\n\n
Er sieht meinen niedrigen Serumlevel auch als potenzielle Gefahr an und in Anbetracht meines jungen Alters w\u00fcrde er es als hilfreich ansehen, den Wert auf mindestens 800\/900 ng\/ml zu bekommen (zur Erinnerung, meine Messungen waren knapp \u00fcber 600 ng\/ml).<\/p>\n\n\n\n
Aktuell nehme ich 400 mg pro Tag, er schl\u00e4gt erstmal vor auf 500 mg pro Tag zu erh\u00f6hen und zu schauen, wie sich die Nebenwirkungen verhalten. Ich denke, ich werde das ausprobieren, allerdings erst nach meinem Urlaub Anfang Juni, da kann ich mehr Nebenwirkungen nicht unbedingt gebrauchen.<\/p>\n\n\n\n
Was ich aber jetzt schon angepasst habe, ist die Einnahme. Bisher habe ich 1 x am Tag 400 mg genommen, aktuell nehme ich 2 x 200 mg pro Tag. Ich hatte das schon l\u00e4nger \u00fcberlegt, da es Studien gibt, die zeigen, dass der Talspiegel (also der niedrigste Wert im Blut zwischen zwei Einnahmen) steigt, wenn man die Dosis aufteilt. Zus\u00e4tzlich habe ich mit anderen Patienten gesprochen, die ihre Dosis auch aufteilen und alle berichten, dass sich die Nebenwirkungen bessern. <\/p>\n\n\n\n
Ich werde daher ein paar Wochen die aktuelle Einnahme beibehalten und dann nochmal einen Talspiegel bestimmen. Dieser m\u00fcsste dann bei knapp \u00fcber 700 ng\/ml liegen. Und wenn ich dann nach dem Urlaub noch auf die 500 mg erh\u00f6he, sollten die 800-900 ng\/ml m\u00f6glich sein, mit hoffentlich nicht mehr Nebenwirkungen als aktuell. Ich bin gespannt, ob das klappt.<\/p>\n\n\n\n
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