{"id":5660,"date":"2025-08-15T21:18:13","date_gmt":"2025-08-15T19:18:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/?p=5660"},"modified":"2025-08-15T21:18:13","modified_gmt":"2025-08-15T19:18:13","slug":"staging-10-ehrenamt-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/?p=5660","title":{"rendered":"Staging #10 & Ehrenamt #2"},"content":{"rendered":"\n

Es war mal wieder Zeit f\u00fcr meine Atem\u00fcbungen („einatmen, ausatmen, Atem anhalten“ [hier die Ger\u00e4usche eines MRT einf\u00fcgen] „Sie k\u00f6nnen wieder atmen“). Wie gewohnt war der Befund fertig, als ich wieder daheim war. Soweit weiterhin keine Ver\u00e4nderung, alles wie es sein soll.<\/p>\n\n\n\n

Eine kleine \u00c4nderung gab es in den Blutwerten, insgesamt sind sie etwas besser als sonst, daf\u00fcr hab ich neuerdings einen leichten Kaliummangel. Ist eine bekannte Nebenwirkung, ist nur ungew\u00f6hnlich, dass sie so sp\u00e4t auftritt. Vielleicht hat’s aber auch andere Ursachen. Jedenfalls gibt’s jetzt f\u00fcr die n\u00e4chsten zwei Monate noch eine Tablette (Kalinor) mehr pro Tag. Danach nochmal pr\u00fcfen.<\/p>\n\n\n\n

Leider vertrage ich das Kalinor nicht so gut und experimentiere grad noch an der Einnahme herum (aktuell 2x 1\/2 Tablette, statt 1 Ganze), mal schauen, ob ich das besser vertrage.<\/p>\n\n\n\n

Aussichten<\/h2>\n\n\n\n

Verr\u00fcckt ist, wie die Zeit vergeht. Noch ein knappes halbes Jahr, dann endet die Therapie laut Plan. Ob sie das wirklich tut, muss ich noch kl\u00e4ren. Dazu habe ich schon eine Weile \u00fcberlegt, an welchen Arzt\/ welches Sarkomzentrum ich mich daf\u00fcr wenden will.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>
\n

So auf dem Papier habe ich ja in direkter Umgebung zwei Sarkomzentren, eines am UMM (Mannheim)<\/a> und eines am UK Heidelberg<\/a>. Nun ist es bedauerlicherweise so, dass ein Sarkomzentrum nicht automatisch auch Expertise im Bereich GIST hat. Dazu gibt es zu viele Sarkom-Subtypen. <\/p>\n\n\n\n

Nach den ern\u00fcchternden Erfahrungen mit den Mannheimern war ich ja ein paar mal in FFM, aber seit \u00fcber einem Jahr war ich jetzt nur noch bei meinem Hausarzt. Hatte \u00fcberlegt es mal in Heidelberg zu probieren (die aber keine GIST Experten sind), als vor ein paar Wochen der GIST Patiententag in Mannheim war, den ich ein wenig unterst\u00fctzt habe (wurde von der Sarkomstiftung ausgerichtet, siehe Foto).<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Dort sprach mich die Sekret\u00e4rin des Sarkomzentrums an, warum ich denn nicht in Mannheim in Behandlung bin. Es wurde ein sehr interessantes Gespr\u00e4ch mit einigen Entschuldigungen und jetzt werde ich wohl gegen Ende des Jahres dort einen Termin machen, um das weitere Vorgehen ab Februar 2026 zu besprechen. Ich bin gespannt und werde nat\u00fcrlich berichten.<\/p>\n\n\n\n

Ehrenamt #2<\/h2>\n\n\n\n

F\u00fcr die Deutsche Sarkomstiftung <\/a>bin ich ja schon l\u00e4nger ehrenamtlich aktiv, aktuell leite ich eine Selbsthilfegruppe hier in der Rhein-Neckar-Region, die ich Anfang des Jahres gegr\u00fcndet habe. Wir treffen uns aber nur alle 3 Monate, sodass hier nicht viel zu tun ist. Auch die anderen Aktivit\u00e4ten sind \u00fcberschaubar.<\/p>\n\n\n\n

Daher habe ich nach einer weiteren M\u00f6glichkeit gesucht, mich zu engagieren und bin letztlich am NCT Heidelberg f\u00fcndig geworden. Dort bin ich seit Anfang August offiziell Mitglied im Patientenforschungsrat<\/a>. Ziel ist es, die Interessen von PatientInnen st\u00e4rker in die Forschung einzubeziehen. Zum einen, um Studien st\u00e4rker an dem zu orientieren, was PatientInnen ben\u00f6tigen und nicht nur, was Forschende spannend finden. Und zum anderen, um Studien so zu entwickeln, dass PatientInnen besser verstehen, worum es geht und die Bedingungen so gestaltet sind, dass es m\u00f6glichst einfach ist, daran teilzunehmen.<\/p>\n\n\n\n

Mal schauen, was da auf mich zukommt. Die ersten Aufgaben habe sich schon angek\u00fcndigt. \ud83d\ude42<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Es war mal wieder Zeit f\u00fcr meine Atem\u00fcbungen („einatmen, ausatmen, Atem anhalten“ [hier die Ger\u00e4usche eines MRT einf\u00fcgen] „Sie k\u00f6nnen wieder atmen“). Wie gewohnt war der Befund fertig, als ich wieder daheim war. Soweit weiterhin keine Ver\u00e4nderung, alles wie es sein soll. Eine kleine \u00c4nderung gab es in den Blutwerten, insgesamt sind sie etwas besser […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":5661,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[92,93,56],"tags":[],"class_list":["post-5660","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ehrenamt-dss","category-ehrenamt-nct-hd","category-gist"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5660","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=5660"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5660\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5663,"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5660\/revisions\/5663"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/5661"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=5660"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=5660"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=5660"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}