Homepage<\/a> zu finden, mittlerweile gibt’s sogar ein Gruppenbild und weil ich vergessen hatte, dass ein Foto gemacht wird, nat\u00fcrlich in der \u00fcblichen Biker-Kluft \ud83d\ude00<\/p>\n\n\n\nMein erstes Projekt war die Beteiligung an der Vergabe der ‚Spenden gegen Krebs‘ Gelder an verschiedene Forschungsprojekte. Von den Forschenden wurde Antr\u00e4ge gestellt und von uns Patientenvertretenden wurde beurteilt, ob diese Forschungsvorhaben einen Mehrwert f\u00fcr (uns) PatientInnen haben. Daneben haben auch noch andere Gruppen abgestimmt, sodass m\u00f6glichst viele Interessen vertreten waren.<\/p>\n\n\n\n
Aktuell bin ich in zwei Studienantr\u00e4gen involviert. Dabei geht es generell darum, dass Forschende eine Studie mit PatientInnen durchf\u00fchren m\u00f6chten und von uns Unterst\u00fctzung bei der Antragstellung erbitten. Unsere Aufgabe ist es darauf zu achten, dass z.B. die Ziele der Studie auch von Interesse f\u00fcr PatientInnen sind. Das klingt erstmal logisch, aber manchmal schie\u00dfen Forschende dann gern \u00fcber’s Ziel hinaus.<\/p>\n\n\n\n
Wir achten auch darauf, dass die Bedingungen f\u00fcr eine Teilnahme an der Studie von den ProbandInnen gut zu bew\u00e4ltigen sind. Dass z.B. nicht jede Woche irgendwas gemacht wird, sondern die Untersuchungen auf m\u00f6glichst wenige Termine verteilt werden. Oft wohnen PatientInnen ja nicht direkt neben dem Klinikum und k\u00f6nnen da mal schnell hin.<\/p>\n\n\n\n
Worum es in den Studienantr\u00e4gen geht, darf ich nicht sagen. Alles streng geheim ;), aber es geht immer um Krebserkrankungen. Im Idealfall hat man als Patientenvertretende nat\u00fcrlich direkt Erfahrung mit der Art der Therapie oder dem Krebs. In meinem Fall wird das vermutlich nie passen, zu selten und zu anders ist meine Therapie. Aber ich kann meine Ausbildung ganz gut nutzen, um zwischen den Forschenden und den anderen Patientenvertretenden zu vermitteln. Bisher hat das auch sehr gut geklappt.<\/p>\n\n\n\n
Status Quo<\/h2>\n\n\n\n
Und dann noch ein Ausblick auf den aktuellen Stand: Im Februar 2026 endet meine 3-j\u00e4hrige adjuvante Krebstherapie. Zumindest laut Leitlinie. <\/p>\n\n\n\n
Was genau ist eine Leitlinie? Nun, die beschreibt, was medizinische gesichert ist und welche Therapien (durch Studien belegt) f\u00fcr eine bestimmte Erkrankung empfohlen werden. Und in der GIST-Leitlinie steht, dass in meinem Fall eben eine 3-j\u00e4hrige adjuvante Therapie mit Imatinib erfolgen sollte. <\/p>\n\n\n\n
Aktuell l\u00e4uft noch eine Studie, die pr\u00fcft, ob eine Therapiedauer von 5 Jahren (statt 3 Jahre) besser ist. Diese wird aber fr\u00fchestens im Juni 2026 erste offiziellen Ergebnisse pr\u00e4sentieren. Dass eine l\u00e4ngere Therapie sinnvoll ist, dass wissen die \u00c4rzte allerdings heute schon. Es steht aber noch nicht in den Leitlinien. Weil alles, was in der Leitlinie steht, durch eine medizinische Studie belegt sein muss.<\/p>\n\n\n\n
Und dass eine Fortf\u00fchrung der Therapie \u00fcber die 5 Jahre hinaus in meinem Fall vermutlich auch sinnvoll ist, wissen die \u00c4rzte heute auch schon. Dazu wird es vermutlich aber nie eine Studie geben (zu teuer).<\/p>\n\n\n\n
Warum ist das mit der Leitlinie so relevant? Weil die Krankenkassen das bezahlen, was in der Leitlinie steht. Steht’s nicht drin, wird es erstmal nicht bezahlt. \u00c4rzte k\u00f6nnen Antr\u00e4ge bei den Kassen stellen, dass eine bestimmte Therapie bei anderen PatientInnen gewirkt hat und die Aussichten gut sind, dass es auch hier wirkt. Je nach Datengrundlage (und Befindlichkeiten?) bewilligen Kassen diese Antr\u00e4ge, oder auch nicht.<\/p>\n\n\n\n
Wie ist das nun bei mir? Ich bin – wie schon angek\u00fcndigt – nach Mannheim ins Sarkomzentrum und habe dort das weitere Vorgehen besprochen.<\/p>\n\n\n\n
Die \u00c4rztin dort stimmte mir zu, dass es gut w\u00e4re, die Therapie fortzusetzen und meinte auch, dass es kein Problem sein sollte. Mein Medikament ist vergleichsweise g\u00fcnstig, sodass meine Krankenkasse die Kosten meistens ohne weitere Nachfrage weiter \u00fcbernimmt. Ein paar Formalien m\u00fcssen wir nat\u00fcrlich trotzdem einhalten, aber das haben wir auch schon abgestimmt und nach dem n\u00e4chsten MRT (Mitte Dezember) wird es offiziell vom Tumorboard entschieden und dann entsprechend eingereicht. <\/p>\n\n\n\n
Wie geht es mir damit? Das wei\u00df ich auch noch nicht so genau. Manchmal frage ich mich schon, wie es ohne die ganzen Nebenwirkungen w\u00e4re. <\/p>\n\n\n\n
Die \u00c4rzte sagen immer, das Medikament wirkt wie eine Bremse. Es kann nicht heilen, aber es kann (mehr oder weniger stark) verz\u00f6gern. Ich wei\u00df nicht, ob es bei mir etwas zu bremsen gibt. Aber wenn, dann w\u00e4re es in meinen Augen t\u00f6richt jetzt den Fu\u00df von der Bremse zu nehmen. Denn wenn die Fahrt erst im vollen Gange ist (dazu gibt es eine aktuelle Studie), dann wirkt die Bremse schlechter. Also gibt mir das Medikament aktuell ein Gef\u00fchl von Kontrolle \u00fcber diese Erkrankung. <\/p>\n\n\n\n
Daher werde ich die Therapie vorerst weiter machen, zumindest so lange ich mit den Nebenwirkungen gut klarkomme. Wenn sich da was \u00e4ndert, muss ich das nat\u00fcrlich neu f\u00fcr mich bewerten.<\/p>\n\n\n\n
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Was mein heutiger Beitrag mit dem 1. Advent zu tun hat, wei\u00df ich auch nicht so genau, aber irgendwie gefiel mir die \u00dcberschrift. Und dann f\u00e4llt mir dazu dann doch was ein, n\u00e4mlich der Auftritt mit meinem Chor DaCapo am letzten Sonntag. In der Vers\u00f6hnungskirche in Mannheim-Rheinau haben wir zusammen mit einem Fl\u00f6ten-Ensemble und zwei […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":5668,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[93,56,16],"tags":[],"class_list":["post-5667","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ehrenamt-nct-hd","category-gist","category-musik"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5667","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=5667"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5667\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5670,"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5667\/revisions\/5670"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/5668"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=5667"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=5667"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jannis-welt.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=5667"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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