Es war mal wieder Zeit für meine Atemübungen („einatmen, ausatmen, Atem anhalten“ [hier die Geräusche eines MRT einfügen] „Sie können wieder atmen“). Wie gewohnt war der Befund fertig, als ich wieder daheim war. Soweit weiterhin keine Veränderung, alles wie es sein soll.
Eine kleine Änderung gab es in den Blutwerten, insgesamt sind sie etwas besser als sonst, dafür hab ich neuerdings einen leichten Kaliummangel. Ist eine bekannte Nebenwirkung, ist nur ungewöhnlich, dass sie so spät auftritt. Vielleicht hat’s aber auch andere Ursachen. Jedenfalls gibt’s jetzt für die nächsten zwei Monate noch eine Tablette (Kalinor) mehr pro Tag. Danach nochmal prüfen.
Leider vertrage ich das Kalinor nicht so gut und experimentiere grad noch an der Einnahme herum (aktuell 2x 1/2 Tablette, statt 1 Ganze), mal schauen, ob ich das besser vertrage.
Aussichten
Verrückt ist, wie die Zeit vergeht. Noch ein knappes halbes Jahr, dann endet die Therapie laut Plan. Ob sie das wirklich tut, muss ich noch klären. Dazu habe ich schon eine Weile überlegt, an welchen Arzt/ welches Sarkomzentrum ich mich dafür wenden will.
So auf dem Papier habe ich ja in direkter Umgebung zwei Sarkomzentren, eines am UMM (Mannheim) und eines am UK Heidelberg. Nun ist es bedauerlicherweise so, dass ein Sarkomzentrum nicht automatisch auch Expertise im Bereich GIST hat. Dazu gibt es zu viele Sarkom-Subtypen.
Nach den ernüchternden Erfahrungen mit den Mannheimern war ich ja ein paar mal in FFM, aber seit über einem Jahr war ich jetzt nur noch bei meinem Hausarzt. Hatte überlegt es mal in Heidelberg zu probieren (die aber keine GIST Experten sind), als vor ein paar Wochen der GIST Patiententag in Mannheim war, den ich ein wenig unterstützt habe (wurde von der Sarkomstiftung ausgerichtet, siehe Foto).
Dort sprach mich die Sekretärin des Sarkomzentrums an, warum ich denn nicht in Mannheim in Behandlung bin. Es wurde ein sehr interessantes Gespräch mit einigen Entschuldigungen und jetzt werde ich wohl gegen Ende des Jahres dort einen Termin machen, um das weitere Vorgehen ab Februar 2026 zu besprechen. Ich bin gespannt und werde natürlich berichten.
Ehrenamt #2
Für die Deutsche Sarkomstiftung bin ich ja schon länger ehrenamtlich aktiv, aktuell leite ich eine Selbsthilfegruppe hier in der Rhein-Neckar-Region, die ich Anfang des Jahres gegründet habe. Wir treffen uns aber nur alle 3 Monate, sodass hier nicht viel zu tun ist. Auch die anderen Aktivitäten sind überschaubar.
Daher habe ich nach einer weiteren Möglichkeit gesucht, mich zu engagieren und bin letztlich am NCT Heidelberg fündig geworden. Dort bin ich seit Anfang August offiziell Mitglied im Patientenforschungsrat. Ziel ist es, die Interessen von PatientInnen stärker in die Forschung einzubeziehen. Zum einen, um Studien stärker an dem zu orientieren, was PatientInnen benötigen und nicht nur, was Forschende spannend finden. Und zum anderen, um Studien so zu entwickeln, dass PatientInnen besser verstehen, worum es geht und die Bedingungen so gestaltet sind, dass es möglichst einfach ist, daran teilzunehmen.
Mal schauen, was da auf mich zukommt. Die ersten Aufgaben habe sich schon angekündigt. 🙂