Was mein heutiger Beitrag mit dem 1. Advent zu tun hat, weiß ich auch nicht so genau, aber irgendwie gefiel mir die Überschrift. Und dann fällt mir dazu dann doch was ein, nämlich der Auftritt mit meinem Chor DaCapo am letzten Sonntag.
In der Versöhnungskirche in Mannheim-Rheinau haben wir zusammen mit einem Flöten-Ensemble und zwei weiteren Chören ein kleines Weihnachtskonzert gesungen. Dabei konnten wir 3 Lieder zum Besten geben: Sing with the Angles, Die wunderbarste Zeit ist nah und Weihnachtslieder singen (Links nur als Beispiel, ich kannte die Lieder alle nicht). Das letzte Lied ist dabei besonders gut angekommen, da haben wir aber auch besonders viel für geprobt 🙂
NCT Patientenforschungsrat
Im letzten Post hatte ich ja schon von meinem neuen Ehrenamt im Patientenforschungsrat am NCT-Heidelberg berichtet. Jetzt bin ich auch ganz offiziell auf der Homepage zu finden, mittlerweile gibt’s sogar ein Gruppenbild und weil ich vergessen hatte, dass ein Foto gemacht wird, natürlich in der üblichen Biker-Kluft 😀
Mein erstes Projekt war die Beteiligung an der Vergabe der ‚Spenden gegen Krebs‘ Gelder an verschiedene Forschungsprojekte. Von den Forschenden wurde Anträge gestellt und von uns Patientenvertretenden wurde beurteilt, ob diese Forschungsvorhaben einen Mehrwert für (uns) PatientInnen haben. Daneben haben auch noch andere Gruppen abgestimmt, sodass möglichst viele Interessen vertreten waren.
Aktuell bin ich in zwei Studienanträgen involviert. Dabei geht es generell darum, dass Forschende eine Studie mit PatientInnen durchführen möchten und von uns Unterstützung bei der Antragstellung erbitten. Unsere Aufgabe ist es darauf zu achten, dass z.B. die Ziele der Studie auch von Interesse für PatientInnen sind. Das klingt erstmal logisch, aber manchmal schießen Forschende dann gern über’s Ziel hinaus.
Wir achten auch darauf, dass die Bedingungen für eine Teilnahme an der Studie von den ProbandInnen gut zu bewältigen sind. Dass z.B. nicht jede Woche irgendwas gemacht wird, sondern die Untersuchungen auf möglichst wenige Termine verteilt werden. Oft wohnen PatientInnen ja nicht direkt neben dem Klinikum und können da mal schnell hin.
Worum es in den Studienanträgen geht, darf ich nicht sagen. Alles streng geheim ;), aber es geht immer um Krebserkrankungen. Im Idealfall hat man als Patientenvertretende natürlich direkt Erfahrung mit der Art der Therapie oder dem Krebs. In meinem Fall wird das vermutlich nie passen, zu selten und zu anders ist meine Therapie. Aber ich kann meine Ausbildung ganz gut nutzen, um zwischen den Forschenden und den anderen Patientenvertretenden zu vermitteln. Bisher hat das auch sehr gut geklappt.
Status Quo
Und dann noch ein Ausblick auf den aktuellen Stand: Im Februar 2026 endet meine 3-jährige adjuvante Krebstherapie. Zumindest laut Leitlinie.
Was genau ist eine Leitlinie? Nun, die beschreibt, was medizinische gesichert ist und welche Therapien (durch Studien belegt) für eine bestimmte Erkrankung empfohlen werden. Und in der GIST-Leitlinie steht, dass in meinem Fall eben eine 3-jährige adjuvante Therapie mit Imatinib erfolgen sollte.
Aktuell läuft noch eine Studie, die prüft, ob eine Therapiedauer von 5 Jahren (statt 3 Jahre) besser ist. Diese wird aber frühestens im Juni 2026 erste offiziellen Ergebnisse präsentieren. Dass eine längere Therapie sinnvoll ist, dass wissen die Ärzte allerdings heute schon. Es steht aber noch nicht in den Leitlinien. Weil alles, was in der Leitlinie steht, durch eine medizinische Studie belegt sein muss.
Und dass eine Fortführung der Therapie über die 5 Jahre hinaus in meinem Fall vermutlich auch sinnvoll ist, wissen die Ärzte heute auch schon. Dazu wird es vermutlich aber nie eine Studie geben (zu teuer).
Warum ist das mit der Leitlinie so relevant? Weil die Krankenkassen das bezahlen, was in der Leitlinie steht. Steht’s nicht drin, wird es erstmal nicht bezahlt. Ärzte können Anträge bei den Kassen stellen, dass eine bestimmte Therapie bei anderen PatientInnen gewirkt hat und die Aussichten gut sind, dass es auch hier wirkt. Je nach Datengrundlage (und Befindlichkeiten?) bewilligen Kassen diese Anträge, oder auch nicht.
Wie ist das nun bei mir? Ich bin – wie schon angekündigt – nach Mannheim ins Sarkomzentrum und habe dort das weitere Vorgehen besprochen.
Die Ärztin dort stimmte mir zu, dass es gut wäre, die Therapie fortzusetzen und meinte auch, dass es kein Problem sein sollte. Mein Medikament ist vergleichsweise günstig, sodass meine Krankenkasse die Kosten meistens ohne weitere Nachfrage weiter übernimmt. Ein paar Formalien müssen wir natürlich trotzdem einhalten, aber das haben wir auch schon abgestimmt und nach dem nächsten MRT (Mitte Dezember) wird es offiziell vom Tumorboard entschieden und dann entsprechend eingereicht.
Wie geht es mir damit? Das weiß ich auch noch nicht so genau. Manchmal frage ich mich schon, wie es ohne die ganzen Nebenwirkungen wäre.
Die Ärzte sagen immer, das Medikament wirkt wie eine Bremse. Es kann nicht heilen, aber es kann (mehr oder weniger stark) verzögern. Ich weiß nicht, ob es bei mir etwas zu bremsen gibt. Aber wenn, dann wäre es in meinen Augen töricht jetzt den Fuß von der Bremse zu nehmen. Denn wenn die Fahrt erst im vollen Gange ist (dazu gibt es eine aktuelle Studie), dann wirkt die Bremse schlechter. Also gibt mir das Medikament aktuell ein Gefühl von Kontrolle über diese Erkrankung.
Daher werde ich die Therapie vorerst weiter machen, zumindest so lange ich mit den Nebenwirkungen gut klarkomme. Wenn sich da was ändert, muss ich das natürlich neu für mich bewerten.