waren nicht immer ganz einfach. Teilweise ging es mir mental nicht so gut, sodass auch kein Raum für diesen Blog war. Dafür jetzt ein kurzes Update zum aktuellen Stand der Therapie.
Staging #5
Das letzte Staging Anfang April war unauffällig, weiterhin also alles gut. Da es ja immer heißt, Radiologen finden bei jedem Patienten was im MRT, wurden dieses Mal im Befund sogenannte Hämangiome in der Leber angegeben. Hämangiome, auch genannt „Blutschwämmchen“, sind gutartige Tumore der Blutgefäße. Tatsächlich treten sie bei Frauen in der Leber relativ häufig auf und sind in den meisten Fällen harmlos, weswegen wohl die meisten Radiologen sie gar nicht erwähnen. Der Radiologe hat immerhin direkt einen Vergleich zu den Bildern vom letzten Jahr gemacht, sodass klar ist, dass sie damals auch schon da waren und sich auch nicht verändert haben.
Nebenwirkungen
Die Nebenwirkungen haben sich fast alle so eingependelt, dass sie im Alltag wenig zu spüren sind. Die Neurodermitis hat sich auf den Kopf verlagert, was zum Eincremen natürlich nicht so optimal ist, aber da gibt es Lotionen, die sich auch gut unter den Haaren verteilen lassen und aktuell habe ich es ganz gut im Griff. Immer mal wieder flammt irgendwo am Körper was auf, aber meistens bekomme ich es in wenigen Tagen gut aufgehalten.
Die Augen tränen überhaupt nicht mehr, ich bin jetzt auch von Omega-3-Kapseln auf Leinsamenöl umgestiegen. Jeden Morgen einen Löffel ins Porridge, mal schauen, ob das reicht. Auf jeden Fall klappt es auch wieder mit dem Radfahren ohne spezielle Brille, das ist schon echt viel wert.
Den ersten leichten Sonnenbrand in diesem Jahr hatte ich im April, laut UV Index Vorhersage hätte es passen sollen, aber war dann doch etwas zu viel Sonne. Seitdem heißt es wieder UV Schutz 50+ immer und überall. Dieses Jahr eine neue Marke, in der Hoffnung, dass sie beim Sport/Schwitzen nicht so schmiert.
Den ersten Sonnenflush hatte ich auch letztes WE. Sonst bin ich immer eher am Frieren, doch da wurde mit plötzlich total warm und meinen Wangen waren richtig rot. Nach 1-2h war es vorbei und ich hab mir wieder den Pulli angezogen.
Was aktuell am meisten stört, sind die Muskelkrämpfe. Aktuell bin ich im Reha-Sport und mache dort Kraftausdauer, teils an Geräten, teils freie Übungen. Regelmäßig bekomme ich allerdings Muskelkrämpfe und muss das Training dann reduzieren. So wird das natürlich nichts mit dem Muskelaufbau und ich merke es beim Radfahren, dass ich einfach weniger Kraft habe. Das finde ich frustrierend, weil es natürlich meinen Radius und die Touren sehr einschränkt. Mal schauen, ob mir da noch was einfällt. Aktuell nehme ich Mg, K und esse jeden Tag ein paar Nüsse.
Imatinib Therapie
Im letzten Staging Bericht hatte ich ja erwähnt, dass ich überlegt habe ein anderes Generikum zu probieren. Nachdem die Nebenwirkungen aktuell aber erträglich sind und ich nicht weiß, ob ich mir damit nicht was Neues, eventuell schlimmeres an Land ziehe, habe ich diese Idee erstmal wieder verworfen.
Stattdessen geht die Überlegung jetzt in eine ganz andere Richtung. Ich habe als Gast am nationalen GIST-Treffen in der Schweiz teilgenommen und dort die Gelegenheit gehabt, mit einem weiteren GIST-Experten zu sprechen und dieser hat mir tatsächlich nahe gelegt, eine Dosiserhöhung zu probieren.
Er sieht meinen niedrigen Serumlevel auch als potenzielle Gefahr an und in Anbetracht meines jungen Alters würde er es als hilfreich ansehen, den Wert auf mindestens 800/900 ng/ml zu bekommen (zur Erinnerung, meine Messungen waren knapp über 600 ng/ml).
Aktuell nehme ich 400 mg pro Tag, er schlägt erstmal vor auf 500 mg pro Tag zu erhöhen und zu schauen, wie sich die Nebenwirkungen verhalten. Ich denke, ich werde das ausprobieren, allerdings erst nach meinem Urlaub Anfang Juni, da kann ich mehr Nebenwirkungen nicht unbedingt gebrauchen.
Was ich aber jetzt schon angepasst habe, ist die Einnahme. Bisher habe ich 1 x am Tag 400 mg genommen, aktuell nehme ich 2 x 200 mg pro Tag. Ich hatte das schon länger überlegt, da es Studien gibt, die zeigen, dass der Talspiegel (also der niedrigste Wert im Blut zwischen zwei Einnahmen) steigt, wenn man die Dosis aufteilt. Zusätzlich habe ich mit anderen Patienten gesprochen, die ihre Dosis auch aufteilen und alle berichten, dass sich die Nebenwirkungen bessern.
Ich werde daher ein paar Wochen die aktuelle Einnahme beibehalten und dann nochmal einen Talspiegel bestimmen. Dieser müsste dann bei knapp über 700 ng/ml liegen. Und wenn ich dann nach dem Urlaub noch auf die 500 mg erhöhe, sollten die 800-900 ng/ml möglich sein, mit hoffentlich nicht mehr Nebenwirkungen als aktuell. Ich bin gespannt, ob das klappt.